2013年3月9日加筆

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はじめまして

かぐやと言います
2007年(中1)に中学校であった側湾症の検診で側湾症の疑いがありとして近くの整形外科へかかりました。
そこで大学病院の紹介され、以降装具治療をしていました。
当時の角度は45度。

そして2011年7月7日(高2)に特発性脊柱側湾症の前方手術をしました。





自分で側湾症について調べてみたとき側弯症の情報って本当に少ないなと思いました


私は手術をうけた事がある側湾症患者さんのブログを見つけ読ませていただきました

事細かなことまで綴られていてとても参考になりました



だから私も同じ側湾症の方々のお役に立てればと思います


マメな方では無いので更新止まる事も多いかもしれませんが…（笑）
できる範囲でやらさせて頂きます！
質問があればコメントしてください (´^ω^｀)

分かる範囲でお答えします





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側湾症以外にもう一つ…
私には年の離れた2人の姉がいます。

姉1：通称 ひまわり 11こ上
姉2： 9こ上


一番上の姉、ひまわりは2012年4月10日、急性骨髄性白血病の疑いありとして、緊急入院。
以降、化学療法をして無事に退院しましたが3ヶ月後再発。
というわけで、HLA型が一致した私がドナーとして骨髄を提供する事になりました。
ドナーとしての体験談も綴っていきます。
下はひまわりのブログです。
詳しい事はこちらを見てください。

ひまわりのように。

最近友達と話す機会があって、
同じように姉が病気持ちの子で。

姉妹だからこそ感じることを
初めて人と話して
共感してもらえて

なんだかとても救われたなぁ。

わたしも経験したからこそ
相手に寄り添えるような人になりたいな、
と思う。

もちろん経験したことないことは
軽い気持ちで「分かるよ」なんて言えない。

ひまわりの気持ちは
同じ病気にならないと一生分からない

分からないけど、分かりたい
分からないけど、何か力になりたい

相手を思いやる心
簡単そうだけど、難しい。

そう思うと、あの頃の自分は
なーんも考えずにひまわりと話してたなー。


ひまわりとHLAの型がフルマッチと知った時、
私の産まれてきた目的は
ひまわりを救うためだったんだと思った。

でもすぐに再発しちゃって
ものすごーーーーーーく責任感じた。


血縁ドナーだからこそ余計にしんどかった
唯一寄り添ってくれたのは
コーディネーターさんだった

ひまわりを助けられなかった自分

そんな自分の
産まれてきた意味ってなんだろう
存在価値ってなんだろう

って何年も何年も考えてたけど

そんなこと考えても
答えなんか誰もわからないし。


「今をどう生きるか」

なんだよな。


今は少しでも
周りを思いやる心で
生きていきたい


そんな事を
最近は考えてます。

先日術後9年目の検診に行ってきました。

レントゲンを撮って診察。
変わらず異常なし。
日常生活で気になってることを話す。

今回は、硬い椅子に1時間以上座ってると
腰が痛くなってくる、、と話しました。
尾骶骨というのか、腰の一番下の骨が痛いくらい。
腰が弱いのは仕方ないことかなと思ってます。
先生からも特に何も言われないから
こんなもんかなって感じ。


H先生から
『もうこれで定期検診は終わりでいいかな』
とお言葉が…！！

いざ終わるとなると不安が出てくる。
なんとなく、一年に一回くらいのペースで一生病院に通い続けると思っていたから。

もし足に痺れが出たり、
背中の痛みが強くなったら
病院に電話してきてくださいとの事。

足に痺れが出る＝背骨の中の神経に影響が出ているということ

そしてもう一つ言われたのは、
50代くらいになると骨が弱ってきてまた曲がる可能性があるという事。
その時は再手術が必要だそう。
前回は脇を切って行う前方手術だったけど、
次は背中を切って行う後方手術になるそう。


その時に大学病院時代から診てくれてる
H先生がいればいいけど、
もし別の病院にいたり、引退されていたら
「手術をした大学病院に行くといい」
と言われました。

手術の記録も残っているし、
大学病院なら専門のチームが必ずあるから
手術するなら安心だそう。

一番は手術をしないことなんだけど。


さてさて、少し振り返りです。
手術をしてからあっという間の9年間でした。

手術をするか迷っていた頃、
初めて行った整形外科の先生に言われた言葉。

｢長い人生のうちの1、2ヶ月なんてあっという間ですよ｣

手術が決定した頃、
手術を担当した教授に言われた言葉。

「長い人生のうちの1年なんてあっという間」


大人は簡単に「あっという間」なんて言うけど、学生の私にとっては
1、2ヶ月、1年が本当に大切な時間なんだよ！！
と思っていました。　


大人になればなるほど、
先生方の仰る通り
1、2ヶ月なんてあっという間だったと思います。

手術して1ヶ月は思い通りに動けなかった。
半年はコルセット生活、運動もできない。
1年経ってやっと元の生活ができるようになった。

思い通りにできない、
みんなと同じことができない
「みんなと違う」という事が苦しかったです。

でも、ハンデがあるからこそ、頑張ろうと努力もできた。そのお陰で今の自分があると感じています。
結果論ですが、あの時に手術してよかったなと思います。

今後は筋力をつけることが目標です…
腰痛があるのと、肩こりしやすいので。
マッサージに行くと左の肩甲骨が凝ってるね、とよく言われます。
曲がっている右側を庇おうとして
左に力が入っているせいらしいです。
（マッサージに行くときは、背骨が曲がってる旨を伝えています）

このブログを更新することも
ほとんどなくなると思いますが、
いつか誰かのお役に立てれば幸いです。

かなり久しぶりにブログを開きました。
手術をしたのが2011年。高校2年の17歳の時でした。
かれこれ約8年が経ち、24歳になりました。

最近ははいたって問題なく、
コルセットにお世話になることもなく
普通の日常を送っています。
コルセットはクローゼットの奥にしまわれています笑


病院への検診も年に1回でしたが、
2年に1回に伸びてきました。

ただ、ついこの前の1月にギックリ腰のようなものになりました…^^;
ゴロゴロしてばかりだったせいか、かなり筋肉が落ちていたようです。
1週間は自由に動けませんでした…
側弯のこともあって心配だったので、最初にお世話になった整形外科へ行ってみてもらいましたが、背骨の方は問題ないとのこと。
安心です。

仕事では中で座り仕事が多かったので、
腰に負担がかかっていた為
余計だったのかな、と思ってます。

気になるのは肩こりと腰のコリですね～。
これは筋肉の問題なのか、運動不足なのか。いや、両方ですね多分。

主治医の先生からは、いずれ妊娠した時に腰に負担はくると思うよと言われてます。
その時のためにも今から筋肉を…つけなきゃです。

ちなみに、傷跡はかなり薄くなりました。
見れば分かるのは変わりありませんが。
だから友達とプールや海は避け続けてました。
最近はまあいっかな、と思えるようになってきたところです。

右胸下の麻痺もかなり落ち着いてきました。
まだ、なんとなーく感覚が鈍ってるかな？というのはありますが、あまり気になる所でもないので平気です。

そんな感じで久しぶりの近況でした。

届きました。
血縁増血管細胞ドナーへのアンケート。
あの1週間の入院から1年が経つのか～

ひまわりは3日から職場復帰だそうです。
めでたい！

側湾症が発覚してから
なんだか色々あったなぁ
これからの人生、
まだまだ試練が待っているんだろうなぁ

とりあえず笑って
生きていきたいものです。

笑う門には福来たるっていうしね